Síndrome de Down

Médicos franceses contra la deriva eugenésica del diagnóstico prenatal

Fecha: 10 Diciembre 2010 

Un grupo de profesionales sanitarios franceses ha hecho un llamamiento contra la deriva eugenésica que supone la detección generalizada del síndrome de Down a través del diagnóstico prenatal.

Este grupo de ginecólogos, ecografistas, comadronas, enfermeras –157 en total, por el momento– ha creado un “Comité para salvaguardar la medicina prenatal”, según informa el diario La Croix (cfr. www.la-croix.com). Consideran necesario un debate a fondo con vistas a la revisión de la ley de bioética, planteada para el año próximo.

Algunos profesores conocidos, como Israel Nisand, Didier Sicard o Jean-François Mattei, habían denunciado en Francia el riesgo eugenésico derivado de la generalización, desde 1997, de la revisión prenatal de la posible trisomía 21, para detectar el síndrome de Down. Los resultados han sido que el 96% de las mujeres optan por interrumpir el embarazo cuando el bebé presenta esa anomalía genética. La cifra coincide con la que se daba en España en 2009: 95% (cfr. Aceprensa 29-I-2009).

		Se acentúa la utilización del diagnóstico prenatal para cribar y no para curar

Ahora, los miembros de este comité piden una reforma radical, porque la detección del posible handicap se está convirtiendo en una práctica eugenésica, en flagrante contradicción con el artículo 16-4 del Código Civil, que prohíbe "toda práctica eugenésica dirigida a la organización y la selección de las personas".

Dar una información más equilibrada a las familias

A su juicio, se ha llegado a una situación éticamente inadmisible, opresiva para las mujeres, coactiva para los profesionales, empobrecedora de la medicina prenatal y muy gravosa para el sistema público de sanidad. El tiempo de reflexión para las mujeres es muy reducido, se lamenta el doctor Patrick Leblanc, ginecólogo del hospital de Béziers, coordinador del comité recién fundado. Por su parte, los médicos se encuentran sometidos a una creciente presión social. Influye mucho también el temor a posibles demandas jurídicas en caso de nacimiento de un bebé con deficiencias genéticas.

		Los médicos consideran indispensable recuperar la libertad de prescribir las pruebas de diagnóstico, en vez de proponerlas por sistema

En cuanto a la revisión de la ley sobre la bioética, que se discutirá a partir del 8 de febrero en la Asamblea Nacional, el comité exige un debate a fondo. Propone la obligación de facilitar una "información equilibrada" a las mujeres, así como contar con la participación de las familias y las asociaciones de afectados por la trisomía 21, que "podrán dar testimonio de (...) la dimensión positiva de su existencia".

De hecho, la experiencia muestra que las personas con síndrome de Down tienen, junto a sus limitaciones, indudables capacidades y no pocas virtudes, que suelen subrayarse en las campañas de las instituciones que se dedican a su formación y a promover su integración laboral. Además, los programas de atención y estimulación temprana mejoran considerablemente sus habilidades, y los avances médicos les proporcionan una vida más larga y más sana. También en Francia, hace un par de años, se difundía una campaña sobre el empleo de personas discapacitadas, que recurría a la imagen de una chica con síndrome de Down; el eslogan era “Liberté, egalité, handicap”, y añadía: “La fraternidad es crear en la empresa un vínculo entre nuestras diferencias” (cfr. Aceprensa 29-01-2009).

Libertad de prescripción

Por otra parte, los médicos consideran indispensable recuperar la libertad de prescribir las pruebas de diagnóstico, frente a la actual generalización, que implica de hecho proponerlas por sistema a toda embarazada. Tratan de frenar una corriente social que no sólo convierte en derecho el deseo de tener hijos, sino que añade que éstos nazcan sanos. Mientras en la esfera social se habla de integrar diferencias, sin discriminar al distinto, la exclusión prenatal opera en sentido contrario: apartarse de la normalidad genética sería una tara inhumana.

Si esto ocurre en los embarazos ordinarios, el diagnóstico preimplantacional en la fecundación in vitro se presta más aún a prácticas eugenésicas. Dentro de la parquedad informativa con que se llevan estas cuestiones, es sabido que España es el país europeo que más utiliza ese diagnóstico genético previo (2.478 casos anuales, el 37% del total europeo). En España, conforme a la nueva ley del aborto, se puede abortar hasta la semana 22 si existe riesgo de “graves anomalías en el feto”, con un dictamen de dos especialistas. Como el diagnóstico prenatal lleva al aborto por malformaciones, la vida de los discapacitados tendrá cada vez menos valor en la sociedad, según afirmaba con claridad Ana Peláez, que preside desde este año el Comité Internacional de Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad (cfr. Aceprensa 23-03-2009).

Un diagnóstico más temprano

La utilización del diagnóstico prenatal para cribar y no para curar se acentúa a medida que mejoran los procedimientos para detectar enfermedades genéticas, sin que exista interés por investigar terapias para afrontarlas. Recientemente se ha anunciado una técnica experimental que con un análisis de sangre de la madre puede detectar cualquier desorden genético en el feto. El procedimiento se basa en el análisis de fragmentos de ADN del feto presentes en la sangre de la madre.

El test puede realizarse a las ocho semanas de embarazo, mientras que los diagnósticos actuales se realizan a partir de las 15 semanas. El nuevo test eliminaría los riesgos del análisis por amniocentesis, que exige tomar una muestra del líquido amniótico mediante una aguja y que provoca la pérdida del feto en el 1% de los casos.

Dennis Lo, de la Universidad China de Hong Kong, que ha dirigido el equipo que ha desarrollado el test de “Non-invasive prenatal diagnosis” (NIPD), dice que elimina los peligros de la amniocentesis.

De todos modos, por ahora solo se ha realizado una vez, y a un coste astronómico de 125.000 libras. El profesor Lo espera que el coste baje a menos de 1.000 libras dentro de cinco años, plazo necesario para que sea aprobado y esté ampliamente disponible.

(enviado por: Vítor Costa Lima em 2010.12.16)